“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，异样的妈妈命目光就能少一点 。会有人看过来 ，月亮孩子”“我只是人间不同颜色的山茶花，一年只能见几次。丨生回去查了什么是时热漫展，怀疑是播记白化病 。
更愁的妈妈命是 ，已经腰肌劳损。月亮孩子
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，人间很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，丨生”
在安徽亳州 ，没有被孤立 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，但抱有恶意的人很少 ，恶意就会少很多 。多好看。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，别人愿意看就让他们看 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，别的同学在抄板书 ，特别治愈 。
孩子5岁那年 ，现在更多人明白这是白化病 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，还有畏光 、她的女儿“小爱莎”今年7岁，设备也测不出她的真实视力，当时，还伴随视力残疾 ，孩子这类先天性问题的手术 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。这件事很有意义 。下地铁时，就重新拾起信心，但很多用人单位连机会都不愿意给 。慢慢地，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，护理上有一大堆注意事项 。他们会很努力 ，我了解不少白化病成年人，你白头发好漂亮，又好奇又害羞 ，以前带孩子出门 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，别人会疑惑孩子怎么是白头发，
每次出去复查 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，这样我们带孩子出门时 ，孩子刚会走路 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。他说 ：“如果你戴帽子 ，她的眼球会不停震颤，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。开一家小店铺也能养活自己 。
记者 ：从确诊到接受现实 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，《生逢其时》播出之后 ，那天老公说要带我们赶大集，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，先天性问题的手术医保不报销 。其实只要给他们机会，从“小爱莎”3岁起我们两地分居，每半年复查一次 。我和孩子从北京回老家生活 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。我记在了心里，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，很多医生甚至不知道白化病 ，有的人看到会下意识躲开 ，专用墨镜两三百块钱 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，为了生计，
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，大多只是好奇 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，医保一分钱都不报 。好像'小爱莎'公主。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，没有把孩子拉走 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。那我就不去了 。济南 ，工作强度很大 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈：医疗上 ，能遇到这样的老师和校长 ，她不再惧怕别人的注视 ，
但也有特别温暖的时刻 。中学怎么办 ？一年级的时候 ，至少手里有积蓄 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。我看了哭得不行——幼儿园就这样，
“别人说我们丑 ，我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，
记者 ：“被看见”之外 ，”刚生下“小爱莎”的时候，很多工作做不了 。只能减轻震颤 ，只有她不动笔 ，但只要有一点点帮助 ，我心里心疼坏了 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，易晒伤 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、
真正走出来是孩子五个月的时候 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。世界有五颜六色，看了剧才知道世上还有这么一群孩子。不会误以为有传染病 。我甚至不想看孩子 ，但我不认命 。很多人跟我说这就是命，老师给我发照片 ，我把这些瞬间发布到网上，”
后来我才知道 ，“被看见”之后 ，以后小学 、出生时一头白发 ，有小朋友说：“哇 ，我们都愿意尝试 。视频火了，很长一段时间走不出来 。一位母亲把这两句话记在了心里 。害怕别人投来怜悯的目光 。她就会问我 ：“妈妈 ，可我不认。每一种颜色都值得盛开 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，我们特别幸运 。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。高铁
、
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，可我不认 。我当时完全不懂 ，舍不得走开 。日前 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，最后只能去做盲人推拿 。
离黑板只有一米远 。那是属于她的世界 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，她又说孩子是白头发 ，别人问的时候我选择沉默 ，甚至有人去摘她的眼镜 。也不敢告诉老师。白化病不只是头发白 ，难道我们就丑了吗 ？”记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。打疫苗的时候必须得出门，青岛、在公园被小朋友叫“怪物” ，希望每一位“月亮孩子” ，坐在第一排她都看不清黑板 。沉默了几分钟 ，急得偷偷哭 ，7岁的她可以自在地表达自己 。一看到孩子就哭 ，天很热也包得很紧 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心 ，只能跑北京、